Permettre aux enfants institutionnalisés ou issus de familles défavorisées d'avoir accès à des soins médicaux.

Accès non discriminatoire aux soins médicaux

Ce programme permet aux enfants défavorisés un accès à des soins médicaux dans la ville la plus proche ou à Bucarest, si l'état de santé de l'enfant nécessite des soins très spécialisés. SERA prend en charge, les frais de diagnostic, de suivi médical et d'hospitalisation qui ne sont pas couverts par la sécurité sociale.

Entre 1991 et 2011, une centaine d'enfants d'institutions dont la condition requérait leur transfert pour des opérations lourdes ou un traitement spécifique ont été accueillis en France. Ces enfants ont été accueillis par 80 familles d'accueil bénévoles. Ils sont suivis depuis 2007 par l'association « Vivre en Famille ».

Partenariat avec l'hôpital Grigore Alexandrescu

L'hôpital pédiatrique Grigore Alexandrescu est le partenaire clef du projet. SERA finance une chambre pour les enfants défavorisés dans cet hôpital, ainsi que les postes de quatre infirmières et un médecin. Tous les ans entre 90 et 100 enfants sont soignés et/ou opérés dans cet hôpital, essentiellement pour des scolioses, brûlures, fentes labio palatines et opérations orthopédiques.

Accueil dans un appartement thérapeutique

Depuis 2000, en parallèle de l'intervention médicale, l'enfant peut être accueilli dans un appartement thérapeutique géré par SERA, afin de bénéficier d'un environnement propice à son rétablissement. Il s'agit d'un appartement médicalisé où les enfants sont pris en charge avant et après les soins. Quatre aides-soignantes se relaient 24 heures sur 24 auprès des enfants, et sont assistés par un médecin et une infirmière. Lorsque l'enfant vient d'une famille, sa mère ou mère d'accueil est également hébergée dans l'appartement.

Soutien de programmes médicaux nationaux

Afin de garantir un accès aux soins au plus grand nombre, SERA soutient également des programmes à ambition nationale : « Lutte contre la scoliose » et « Programme global pour les fentes labio palatines ».

En quoi consiste le soutien de SERA ?
Les opérations de scoliose sont prises en charge par l'hôpital, mais on manque souvent de consommables (tiges, vis, fils de suture, etc.). Une opération coûte en moyenne 2000€ et pour de nombreuses familles c'est inaccessible. SERA finance ces consommables afin que tous les enfants puissent être opérés sans que le manque de moyens financiers ne les en empêche.

Comment vous sont référés les patients du programme ?
Certains me contactent directement après avoir pris connaissance du programme par des forums sur internet, d'autres me sont référés par des collègues médecins. Enfin, certains enfants sont identifiés par les équipes de SERA.

Comment la scoliose affecte-t-elle la santé et la vie des enfants ?
Il y a tout d'abord le problème esthétique, lié au regard des autres. Cela entraîne souvent de la souffrance et des problèmes psychologiques. Il a également des complications pulmonaires, ces enfants ont une capacité réduite. Il peut aussi y avoir des complications neurologiques entraînant une paralysie. Enfin, l'espérance de vie des enfants et jeunes ayant une scoliose est plus basse que la moyenne.

Comment se déroule une opération ?
Avant de prendre la décision d'opérer, il est essentiel de discuter non seulement avec les parents mais aussi avec l'enfant, quel que soit son âge. Si l'enfant ne se sent pas prêt, je ne l'opère pas. L'état d'esprit de l'enfant face à l'opération est primordial pour son rétablissement.

L'opération consiste à réaliser une forte entaille dans le dos et à visser des tiges le long de la colonne vertébrale. C'est une opération lourde qui dure entre 8 à 10h. Il faut ensuite allonger les tiges tous les 6 mois. C'est une intervention plus légère.

Quels sont les résultats de l'opération, au-delà de l'amélioration de l'état de santé?
Tous les patients gagnent en confiance. J'ai remarqué que les filles se coupent les cheveux quelques mois suivant l'opération. C'est un signe qu'elles s'approprient leur nouveau corps et que l'opération a réussi.

Les enfants gagnent aussi souvent en taille, Laura, une jeune fille opérée en mai dernier, a ainsi gagné 10 cm depuis son opération !

Les enfants retrouvent une vie normale, certains poussent même les limites très loin, j'ai une patiente qui fait du ski extrême et qui participe à des championnats !

^{Propos recueillis en novembre 2013}